ギランバレー症候群は順調に回復しましたか？
悪化しないか不安です。
ギラン・バレー症候群になって3か月ぐらいに一度症状が悪化したんです。今回はその時のことについて書きたいと思います。
気になるワード「再燃」
ガイドラインの図↓にもあるこの言葉
再燃ってなんやねん
再燃とは、治療中にまだ治っていない段階で、一度良くなった症状がまた悪化することです。
文献によると、
ギランバレー患者の10%は治療後一旦改善しますが、症状が悪化する再燃(治療関連変動)になるとの事でした。
主治医の先生にも、これに近い説明を受けました。
たまに症状が悪化するけど、気にしなくても良くなるからと
もともと図に加えた赤字のように、症状にはゆらぎがありました。
単純に回復する兆しがないため、先の見えない不安になってきます。
私が感じた再燃？
ギランバレー症候群になって3か月たったころ、明らかに調子を崩しました。
急に力が入らなくて、一瞬再発かなって思うくらいでした。
そのあとまた回復しましたが・・・・
例をあげると、
片脚立ちが20秒出来たのに、急にふらついて出来なくなりました。
足に力が入りにくくなって、歩きにくくなりました。
すごく悪化したわけではないのですが、なんとなくいつもと違います。
でもしびれや感覚の鈍さはいつもと同じなんです。
それが2，3週間続いた後、いつの間にかいつもと同じ感じに戻りました。
一時的に力が入らなかった理由
痺れや感覚障害はいつも通りでしたので、運動神経が怪しいとにらんでいました。
これは個人的な見解になりますし、専門家向けに書かせていただきます。
（きっと困ってらっしゃる方がいますので、ぜひ専門家の方にご検討いただければと思います）。
私が考えたのが、「脳卒中の運動麻痺回復ステージ理論」と似たようなメカニズムが働くのではと推察しています。
急性期は脳が皮質脊髄路をとにかく興奮させて、筋出力の維持を試みて（１stステージと同じ感じ）
時間とともに運動神経の過剰な興奮が収まった結果、
その命令は弱まり、急に筋出力の低下が出現したのではと勝手に推察しています。（２nd～同じ感じ）
ギランバレー症候群は末梢神経のダメージにより、運動神経の命令を送りにくくなります。
例えると
①電気ケーブルが傷み、電流が流せない状態です。
②脳は一時的に電気が通るところを使うなど、代替え手段を使い、何とか電流を流そうとます。
➂時間とともに代替え手段をしなくなる=再燃
④本来の神経の回復とともに電流を流し始める
もちろん免疫系の要因も考えられますが、こんな感じで考えていました。
といっても個人的な見解ですので、いつか「再燃」のメカニズムや予防や治療がわかると嬉しいです。
悪化したのか確認する方法
話しは変わって、
元々ガンマグロブリンの治療を受けて、速攻で良くなったって感じはなかったので、変化が分かるように日記をつけていました。
といっても書くのは大変なので、携帯につぶやいただけ。。。（音声入力です）
1か月前や2週間前の状況と比較することで、悪化に対する不安が、少し和らぎました。
私は軽症といわれましたが、それでも年単位の回復になっています。
あせらず長期で考えるようにしました。
ぜひ同じように、悪化したかなとか、回復したかな??
と不安に思う方は記録することをおススメします。
そして主治医の先生とご相談してみてください。
長くなってしまって申し訳ないですが、最後に一言。
もし再燃した時に、筋力が低下したからといって、最大筋力の改善を図るようなアプローチは、ナンセンスだと思っています。
（廃用症候群と安易に決めた事例があったので）
ぜひリハビリを指導される方には、ご検討をお願い申し上げます。
