症状がでてから17日めにようやく入院できました(拍手)
治療は病気になってから21日めになります(涙)
今回は入院時の様子を書きました。
入院前の症状
前回別の病院を受診してから、一週間が経ち別の大学病院を受診しました。
ついに外を歩く事が限界でした。
ここで家に帰されたらどうしよう。。。と思っていました。
今回は紹介状なしでしたが、
たまたま初心外来で教授の先生になんとか診察していただき、入院となりました。
ここは本当にラッキーでした。
私の予想では、速攻でギランバレー症候群と診断されて、翌日から治療と考えていました。
えっ、まさかのギラン・バレー症候群と確定診断されない
症状が出始めから、本当に長い道のりでした。
毎日体が少しずつ動かなくなって、将来どうなるのか正直不安しかありませんでした。
途中から自分の中では、もうこれはギラン・バレー症候群と確信はありました。
またどこの神経がダメージをうけているのか、わかっていたので、早く治療しないとって思っていました。
ようやく入院できて、治療をしてもらえるとホットした事をよく覚えています。
ところがなかなかギラン・バレー症候群と診断されなかったのです
神経難病の場合、、そもそも症例数が少なく診断が難しかったりします。
私の場合、典型的なギランバレー症候群の症状ではなく、診断確定までにさらに時間がかかりました。
診断がつかないという状況
「診断がつかない」という状況に陥ることは、非常につらいものです。
特に、神経難病の場合は、確定診断までに時間がかかることが多く、病名がつかない方も多くいらっしゃいます。
これは一人だけの問題ではありません。多くの人が同じように経験しています。
また、「歩けるから大丈夫」といった謎の根拠に基づく判断も、正直おかしいと思います。
病気や症状の深刻さは、見た目や表面的な健康状態だけで判断することはできません。
ぜひ患者さんを適切に診察し、治療や心のサポートを提供することを切に願っています。
最後に、このブログを読んでくださっている方々のご回復を心からお祈り申し上げます。