GBS入院⑥一番つらいのは5種類の痛み

ギランバレーは痛い病気

ギラン・バレー症候群というと、「主に筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気のこと。」

ウィキペディア（Wikipedia）に書かれています。

話しがそれますが、この記事はギランバレー症候群の事が詳しく書かれていてわかりやすいです。

多分脳神経内科の先生が書いてくださったのではと、勝手に想像しています。

よかったらご覧ください。

話しを戻しますが、ギラン・バレー症候群=力が入らないというのが一般的です。

でも私が一番困ったのは「痛み」になります。
ギラン・バレー症候群は痛い病気でした。

そもそも「痛い」ということが、医学書に大々的に書かれていません。

のちにギラン・バレーの方にお会いしたりお話ししますが、「痛み」や「しびれ」がつらいという方も割と多いです。

5種類の痛み

病気になってすぐ腰の痛みが始まって、その後もずっと色々な痛みがありました。

しかも痛みどめがあまり効かない。。特に夜は痛いので眠れませんでした。

痛みが１つならまだ我慢できるのですが、5種類もありました。苦笑

私は理学療法士といって、リハビリの専門職で痛みを解消することも仕事の１つです。

ですので痛みについては、原因から対策まで詳細に考えていました。

ここからマニアックな説明しますが、よかったらご覧ください。

痛みに関わる医療従事者の方の参考になって、困っている方の少しでもお役に立てればと思っています。

神経のダメージや回復によるしびれ

「ズキズキ」系の痛み、特に夜になると強くでていました。

病気になった直後は腰背部の異常収縮の痛みと「Lhermitte徴候」のような痛みがありました。

徐々に収縮の頻度は減り痛みと後は「チリチリ」とした神経系の痛みが全身にありました。

その後手足の「灼熱痛」のような痛みに変化していました。

異常感覚による痛み

「アロディニア」によるものです。バリバリの専門用語。。。

「アロディニア」は簡単に説明すると、異常感覚です。
感覚神経が「触った」ものを「痛い」と誤認識するため、触ったものを痛く感じます。

私の場合1か月以上？、忘れてしまいましたが続きました。

お布団が顔に当たると痛かったり、ズボンの裾が触れると痛かったです。

神経が硬くなったことによる、動いたときの痛み

神経浮腫と滑走性低下による神経系の痛みがありました。

特に初期は関節の拘縮を改善されるため、リスクに配慮しつつ限界まで伸張等のアプローチをかけましたので「痛い」という感じでした。

もちろん情動面のコントロールもしながらですが。。。

はい。専門家向けはここまでです。

もう少し簡単に書くと、ギランバレー症候群は末梢神経がダメージを受けます。

神経は筋肉ほどではありませんが、動きとともに伸び縮みします。

それがダメージによって、神経が伸び縮みしにくくなり、動かすと神経が引っ張られたような痛みがでていました。

筋肉痛

下にまとめてみました。

ずっと同じ姿勢で寝ていたことで始まったしびれ

これはこちらの記事をご覧ください。

全身の筋肉痛がひどい

入院中後半からは、筋肉痛が強く出るようになりました。

少しずつ歩くようになったからだと思います。

特に歩行器を使うと、足だけでなく腕、肩、腹筋の筋肉痛がでました。

おそらく動員される筋が多くなるからです。

後は起きているだけで、自分の頭が重く、首周辺筋が筋肉痛になっていました。

自分の頭を支える筋力がなかったからです。

ですので食事はベッドを上げて、枕で体の負担を減らしながら食べていました。

電動ベッド、最高

この頃はめっちゃ活用していました。

それでも1回で食べる力はないので、途中休憩しながら食べてました。

ちなみにそのあとは1時間ぐらい休憩？？昼寝？二度寝してました。

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この頃の様子やリハビリをまとめてたnoteがあります。
動画になっているので、よかったらご覧ください。