ギラン・バレー症候群というと力がでないというイメージですが
入院前までの症状は10コありました。
多いですね。苦笑
今回は10コの症状をご紹介します。
手足のしびれ
膝から下、手がしびれていました。
しびれのせいで、はだしでもレースの靴下を履いて砂利道を歩いている感じがしました。
ちょうど、手袋と靴下に位置がしびれていました。
これは典型的なギラン・バレー症候群のしびれのタイプです。
力がでない
日に日に筋力が落ちて、歩くのも近所まででした。
筋力は頭から足先まで、まんべんなくすべて力が落ちました。
特に足と体幹がひどかったです。
腕が使えたので、腕で体を支えて、なんとか歩いたり立ったりしていました。
体幹失調
体幹失調とは、聞きなれない言葉だと思います。
思いっきり専門用語ですが・・・
これも初期は、めっちゃ大変だったのでご紹介します。
簡単に書くと腹筋や背筋の筋力がうまく働かなくなり
立ったり、歩いたりするときに、体幹がぐらぐら揺れる現象です。
バランスがとれないので、わざと足幅をひろげて歩いていました。
お腹に包帯を巻いて弱い部分をカバーしていました。
顔の麻痺
病気になって４日めごろから、突然口がうまく閉じれなくて、口をゆすぐと左側から水がでました。
ここで初めて、左右で症状の重さが違うことに気がつきました。
症状は左右同じではなく左側の症状が少し重かったです。
左目も一時目が閉じれなくりました。
結局4日で閉じれるようになりましたが、その間は涙がずっと出ていました
そして左だけまぶたが下がって、眼瞼下垂になりました。
これは4年目以降も後遺症として残っています。
味がわからない
舌がずっとしびれていて、味がわからなくなりました。
ブログで何回かかいていますが、味がわからないのは地味につらかったです。
息苦しくて疲れやすい
呼吸が少し辛くて、とにかく疲れやすくなりました。
歩いていると、肩で息をするようになり、休み休み歩くようになりました。
筋肉がだらん（弛緩）している
全身の筋肉がだらんとしていました。
特にふともも後ろとふくらはぎがすごかったです。
一番驚いたのが、正座をするとビーズクッションに座っているような感じです。
ほんと気が付いたら完全に「ぷよぷよ」になっていました。苦笑
食べ物や飲み物が飲み込みにくい
喉に違和感、なんか食べ物がはりつくような感じがしました。
飲み込む力が弱くなって、食べるのが大変でした。
入院前は、起きてご飯を食べる力がなかったので、
休憩しながら食べてたり、ポカリスエットを食事代わりにしていました。
たぶん病気になってから2週間で４kg体重が落ちて、
ちょうどお正月太りが気になっていたので、これはちょっとラッキー☆って思ってました。
便秘
おなかの力が弱くなったので、あっという間に便秘になりました。
入院まではまだ大丈夫なのですが、入院中もっともつらかったのが便秘でした。
感覚が鈍い、わからない
病気になるまで、ギラン・バレー症候群にこんな症状があるのを知りませんでした。
触る、熱い、冷たいという感覚が鈍くなりました。
一番困ったのが、足裏の感覚です。
足が地面に着いている感じがわからなくなりました。
小走りができた頃は、横断歩道で小走りすると空中浮遊している感じがしました。（最初は面白がったのですが・・・）
最後はわからなすぎで歩きにくかったので、靴下なしで歩いていました。
1月だったんですけどね。。苦笑
まとめ
ギラン・バレー症候群は、全身の筋力が低下するだけでなく、多様な症状があらわれることがあります。
また症状の進行具合や患者の個人差によって、ある症状が強く現れる場合もあれば、まったく症状がない場合もあります。
私も最初は「しびれる」とか「感覚が鈍くなる」という症状がありました。
これはギラン・バレー症候群の教科書には載っていなかったので、最初はなんの病気か、違う病気もあるのかな？？？って、不安になりました。
今回の記事を通じて、ぜひ参考になれば幸いです。
もしこんな症状はというのがありましたら、経験者の立場からお話しできることもあります。
よかったら、お問い合わせ からご連絡ください。
またInstagramもありますので、DMまたはよかったらフォローお願いします♪