入院するまでいくつの病院に行ったの？
これもよく聞かれる質問です。。
全身のしびれや筋力低下は神経難病でよくある症状です。
神経難病というのは「難病」といわれるくらい、まだよくわからない病気が多いんです。
そのため診断に時間がかかったりします。
私の場合、結局3つの病院
診断までに20日かかっています
診断までに時間がかかった
理由は、ギランバレー症候群として典型な症状と経過ではなかったからです。
だから1件目の大学病院の先生は確定診断ができず、治療しませんでした。
しかし症状は毎日ゆっくりと悪化していきました。
とりあえず神経内科の医者は神経伝導速度が異常だと、治療してくれそうでしたので
異常が出るまで家で療養することにしました。
理学療法士としてリハビリを行うのにあたって、患者さんの病気や状態を把握しないと仕事できません。
ですので実はこの頃には、すでに自分の神経のどの場所は障害されていて、どういう状況になっているのかだいたい検討がついていました。
筋力の落ち方と筋肉の弛緩具合から計算して、神経伝導速度の異常が出るまで後一週間、完全に歩けなくなるにはあと二週間ぐらいと予想していました。
次に病院へいくなら一週間後…ひたすら我慢が始まりました。
11日目以降の症状 ついに呼吸が苦しくなる
この頃から、新たな症状として左の肋間に痛みがでて、いよいよ呼吸筋もやられはじめました。
ただ進行速度はゆっくりなため人工呼吸器まではいかないと想像していました。
症状はまず痛みかしびれがでて、そのあと筋力低下という感じでした。
呼吸筋の麻痺のせいか、だいぶ疲れやすくなり、寝ている事が増えました。
入院前のリハビリ
治療前にリハビリ何かしていましたか？
何人かに質問されましたが
特にしていません
治療前にリハビリを行っていたわけではありません。
私自身、原因が分からない状況であり、医師からの正確な診断も得られていなかったため、対処法は限られていました。
というのも原因がわからない限り、運動をすることによって病気が悪化する可能性があるからです。
ただ、私は医療従事者であるため、病気についての知識はある程度持っていました。
その知識を活かし、無理のない範囲で、今まで通りの生活をしていました。
もちろん出来ない事は、日ごとに増えました。
今できることを工夫をしながら、こつこつと。。。あせる気持ちを抑えながら生活していました。
リハビリではないですけど、あとはよく瞑想していました。
簡単に言うと仰向けに寝て深呼吸です。
瞑想なら体の負担がなく、自律神経を整えてくれます。
この頃はギラン・バレー症候群で自分の免疫系が、末梢神経を攻撃していると思っていましたので、ストップして、元気な頃のイメージを作るようにしていました。
また、このような状況では、自分自身を責めたり、ストレスをため込むことが多くなります。
そういった負の感情は回復を妨げることがあるため、自分自身を励ますことも大切です。
ちょっと怪しい感じですかね。。。苦笑
一応脳科学の理論を使っているんです。良かったらおススメします。
最後に、同じような状況にある方々へのメッセージを込めて、この記事を書いています。
このような病気にかかった場合、治療には時間がかかることが多いですが、焦らずに自分自身と向き合い、そしてつらくなったら一人で抱え込まないでください。
回復を心からお祈り申し上げます。
