ギランバレー症候群は本当に治るの？

ガイドラインによると

今日は回復について、感じたことを書かせていただきます。

少し専門用語が多めになると思います。

あらかじめご容赦ください。

ギランバレー症候群にはガイドラインというものがあって、これが多くの医師の治療や検査の指針になります。

ギランバレー症候群の回復経過

ガイドラインによると、急性発症で図のように単相性の経過をたどり、おおむね8割の患者が、

数ヶ月から１年以内に回復すると書かれています。

図を載せるとこんな感じです。

この縦軸のFGって何？？？かというとヒューズの機能グレード尺度というものです。

急性期の重症度判定に使われます。

重症度判定とは、ギランバレー症候群が重いのか、軽いのかを区分するものになります。

または予後を予想するのに使用されたりします。

私の場合

ちなみに私の経過を書いてみました。
ざっくりしたものですが。。こんな感じです。
性格が出ますね。苦笑。

症状は、この8週目以降もずっと先まで続いています。書きだしてみると

発症3週目 :ガンマグロブリン開始　FG４
1か月め :ガンマグロブリン終了     FG4
6週後 :退院  ADL 階段以外自立 FG1へ
8週後  : ジムに行きはじめる    FG1
半年後  走れるようになる
現在1年3か月 :感覚障害、痺れあり

結論、1年以上たっても軽微な徴候は、まだあります。

ADL（日常生活）は問題ないですけど..苦笑

まだまだ分からないことが多い病気

ガイドラインもそうですが、もともとギランバレー症候群は予後が良い病気とされていました。

実はこれは欧米のデータから言われているものなんです。

最近では、日本人は欧米人と違って、軸索損傷タイプが多く、長期的に機能が完全には回復しない例も多いことが言われ始めています。

このブログでお伝えしたいこと

このブログを書こうと思ったのが、ギランバレー症候群になって、色々と情報を集めたくても、少なかったという事があります。

へぇーみたいな感じで、情報を知りたい方のちょっとでも参考になればと思って書いています。

決してこのリハビリをしてとか、リハビリ頑張れとかではありません。

今まで同じ病気の方に何人かお会いしました。

人によって症状が違うのが、この病気の印象です。

全身に張り巡らせている神経のどの部分がダメージうけたのか、また程度によっても全然症状が変わります。

しかも神経の回復具合も人それぞれです。

だからリハビリのやり方も、回復も、人によって全然違ってくると思います。

これがこの病気の難しさの一つです。

できれば医療関係者にも、そんな大変さを知って頂ければと思っています。

たしかにダメージを受けた末梢神経は回復しています。

けれど回復には時間がかかるし、簡単になおるというわけではない気がします。

決して予後の良い病気ではないです。

もう少し病気の特異性を理解していただければ、伝わればと思い、つたない文章なんですけど書かせていただいてます。

昨日出張先で見た海。雨で誰もいなくて一人きり。笑笑